В мире ослепленных тьмой может солнцем показаться пламя от свечи
01:33
Злой я сегодня
Вот тут ходит по блогам очередной призыв спасти ребенка инвалида и все такое прочее
Все кроспостят, а до сути дела никто не чешется.
Т.е. сделали люди ребенка с генетическим заболеванием метаболизма, теперь лечат. Причем не нужны им ни деньги, ни доноры. Проблема только в том, что бюрократия в Минздраве не торопится - но ее торопливость от блогосферы не зависит ну вообще никак.
Зачем, спрашивается, орать на все интернеты?
В общем, пример типичного непродуманного и безответсвенного подхода к деторождению.
Сошлись-спарились-родили-мучаются.
Любовь оно здорово и дети это правильно - одобряю совершенно, но надо же и головой думать! Обследоваться может и хлопотно, но зато это серьезная уверенность в будущем.
О чем вообще речь то?
Вот собссно:
laventura.livejournal.com/242565.html
А вот от чего страдает несчастный младенец:
www.mks.ru/library/books/bum/kniga03/2p1-1.htm
Мукополисахаридоз I H (cиндром Гурлера) обусловлен отсутствием фермента а-L-идуронидазы, в результате чего в соединительной ткани органов накапливается дерматансульфат и гепарансульфат. Впервые описан в 1919 г. G.Hurler. Клиническая симптоматика. Болезнь начинает выявляться в первые месяцы жизни по характерным чертам лица (грубые черты с запавшей переносицей, открытый рот). Имеют место гепатоспленомегалия, помутнение роговицы, тугоподвижность суставов, тораколюмбальный кифоз. На втором году жизни, отчетливо выявляются короткая шея, воронкообразная или килевидная грудная клетка, паховые и пупочные грыжи, гипертрихоз, особенно на разгибательных поверхностях конечностей и спине, ринит со слизистым отделяемым, шумное дыхание, ограничение подвижности в межфаланговых, локтевых, плечевых и тазобедренных суставах, кожа сухая, грубая, бледная [С.И. Козлова]. Характерными являются краниофациальные дисморфии: выпуклый и нависающий лоб, плоский нос с широким основанием, грубые и утолщенные губы, гипертелоризм. Волосы на голове густые и жесткие. Язык увеличен, зубы мелкие На поздних стадиях развития болезни развиваются глухота, слепота, глубокая деменция. Больные погибают в возрасте до 10 лет.
Лечение: специфическая терапия не разработана. Проводится коррекция сердечной недостаточности сердечными гликозидами и диуретиками. Вазодилататоры назначают при развитии артериальной гипертензии, в негипотензивных дозах их (ингибиторы ангиотензин конвертирующего фермента) применяют в комплексной терапии застойной сердечной недостаточности. При развитии тяжелой клапанной дисфункции показано протезирование. При клапанных поражениях проводится антибактериальная профилактика инфекционного эндокардита.
-----------------------------
Ну и что тут делать то? ждать, поддерживая весьма мучительную жизнь, чтобы умер в десять лет с раздутой головой, слепой, глухой, с протезами?
Тут эвтаназия нужна. Чтоб человек зря не мучался. А еще лучше превентивные меры. Очень знаете ли жалко детей страдающих по глупости родителей.
В общем, общество и государство оплачивает кратковременное продление МУЧИТЕЛЬНОЙ жизни неизлечимо больного ребенка, которого вовсе не было бы, если бы его родители заплатили несколько тысяч рублей за генетические исследования. Оные, вроде бы, не так дороги и вполне доступны - www.invitro.ru/analizes/150/ ; www.kcrm.ru/cgi-bin/kernel.cgi?m=rus&p=center_g...
Гуманизм на марше, ёпт.
Все кроспостят, а до сути дела никто не чешется.
Т.е. сделали люди ребенка с генетическим заболеванием метаболизма, теперь лечат. Причем не нужны им ни деньги, ни доноры. Проблема только в том, что бюрократия в Минздраве не торопится - но ее торопливость от блогосферы не зависит ну вообще никак.
Зачем, спрашивается, орать на все интернеты?
В общем, пример типичного непродуманного и безответсвенного подхода к деторождению.
Сошлись-спарились-родили-мучаются.
Любовь оно здорово и дети это правильно - одобряю совершенно, но надо же и головой думать! Обследоваться может и хлопотно, но зато это серьезная уверенность в будущем.
О чем вообще речь то?
Вот собссно:
laventura.livejournal.com/242565.html
А вот от чего страдает несчастный младенец:
www.mks.ru/library/books/bum/kniga03/2p1-1.htm
Мукополисахаридоз I H (cиндром Гурлера) обусловлен отсутствием фермента а-L-идуронидазы, в результате чего в соединительной ткани органов накапливается дерматансульфат и гепарансульфат. Впервые описан в 1919 г. G.Hurler. Клиническая симптоматика. Болезнь начинает выявляться в первые месяцы жизни по характерным чертам лица (грубые черты с запавшей переносицей, открытый рот). Имеют место гепатоспленомегалия, помутнение роговицы, тугоподвижность суставов, тораколюмбальный кифоз. На втором году жизни, отчетливо выявляются короткая шея, воронкообразная или килевидная грудная клетка, паховые и пупочные грыжи, гипертрихоз, особенно на разгибательных поверхностях конечностей и спине, ринит со слизистым отделяемым, шумное дыхание, ограничение подвижности в межфаланговых, локтевых, плечевых и тазобедренных суставах, кожа сухая, грубая, бледная [С.И. Козлова]. Характерными являются краниофациальные дисморфии: выпуклый и нависающий лоб, плоский нос с широким основанием, грубые и утолщенные губы, гипертелоризм. Волосы на голове густые и жесткие. Язык увеличен, зубы мелкие На поздних стадиях развития болезни развиваются глухота, слепота, глубокая деменция. Больные погибают в возрасте до 10 лет.
Лечение: специфическая терапия не разработана. Проводится коррекция сердечной недостаточности сердечными гликозидами и диуретиками. Вазодилататоры назначают при развитии артериальной гипертензии, в негипотензивных дозах их (ингибиторы ангиотензин конвертирующего фермента) применяют в комплексной терапии застойной сердечной недостаточности. При развитии тяжелой клапанной дисфункции показано протезирование. При клапанных поражениях проводится антибактериальная профилактика инфекционного эндокардита.
-----------------------------
Ну и что тут делать то? ждать, поддерживая весьма мучительную жизнь, чтобы умер в десять лет с раздутой головой, слепой, глухой, с протезами?
Тут эвтаназия нужна. Чтоб человек зря не мучался. А еще лучше превентивные меры. Очень знаете ли жалко детей страдающих по глупости родителей.
В общем, общество и государство оплачивает кратковременное продление МУЧИТЕЛЬНОЙ жизни неизлечимо больного ребенка, которого вовсе не было бы, если бы его родители заплатили несколько тысяч рублей за генетические исследования. Оные, вроде бы, не так дороги и вполне доступны - www.invitro.ru/analizes/150/ ; www.kcrm.ru/cgi-bin/kernel.cgi?m=rus&p=center_g...
Гуманизм на марше, ёпт.
19.04.2009 в 16:27
моральные запреты на убийство это хорошо. для средней законопослушной овцы. А вот собаке, которая пасет стадо и защищает его такой гуманизм исключительно бесполезен. И тем более для пастуха.
На пастуха я не тяну, на фолка тоже, овцой быть не хочу.
значит остается показывать зубы и учиться их применению.
На счет гуманизма - простейший пример:
врач в ситуации выбора.
отрезать малое - чтобы выжило целое или лечить малое таблетками, поддерживая видимость жизни с перспективой, что та же например гангрена расползется дальше и погубит уже все.
так вот малое - это в том числе генетически больные дети без шанса на выздоровление, а большое - наше общество.
19.04.2009 в 16:43
Если серьезно, то ты затронул очень здравую тему, которая, правда поднималась неоднократно различными писателями и не только.
Только здесь настолько много ньюансов и критериев отбора, что составление правильной доктрины займет очень много времени. Лично мне - лень. =)
Имхо есть гораздо более важные вещи, на которые следует обратить внимание
19.04.2009 в 16:46
19.04.2009 в 16:56
А вот от такой аналогии меня здорово корежит...
Я признаю неравенство людей, в том числе врожденное, но не согласна делить их на "овец" и "пастухов".
19.04.2009 в 17:34
20.04.2009 в 11:22
20.04.2009 в 13:27