Злой я сегодня

[З. ГорынычЪ]

Вот тут ходит по блогам очередной призыв спасти ребенка инвалида и все такое прочее
Все кроспостят, а до сути дела никто не чешется.


Т.е. сделали люди ребенка с генетическим заболеванием метаболизма, теперь лечат. Причем не нужны им ни деньги, ни доноры. Проблема только в том, что бюрократия в Минздраве не торопится - но ее торопливость от блогосферы не зависит ну вообще никак.
Зачем, спрашивается, орать на все интернеты?
В общем, пример типичного непродуманного и безответсвенного подхода к деторождению.
Сошлись-спарились-родили-мучаются.
Любовь оно здорово и дети это правильно - одобряю совершенно, но надо же и головой думать! Обследоваться может и хлопотно, но зато это серьезная уверенность в будущем.

О чем вообще речь то?

Вот собссно:
laventura.livejournal.com/242565.html

А вот от чего страдает несчастный младенец:
www.mks.ru/library/books/bum/kniga03/2p1-1.htm

Мукополисахаридоз I H (cиндром Гурлера) обусловлен отсутствием фермента а-L-идуронидазы, в результате чего в соединительной ткани органов накапливается дерматансульфат и гепарансульфат. Впервые описан в 1919 г. G.Hurler. Клиническая симптоматика. Болезнь начинает выявляться в первые месяцы жизни по характерным чертам лица (грубые черты с запавшей переносицей, открытый рот). Имеют место гепатоспленомегалия, помутнение роговицы, тугоподвижность суставов, тораколюмбальный кифоз. На втором году жизни, отчетливо выявляются короткая шея, воронкообразная или килевидная грудная клетка, паховые и пупочные грыжи, гипертрихоз, особенно на разгибательных поверхностях конечностей и спине, ринит со слизистым отделяемым, шумное дыхание, ограничение подвижности в межфаланговых, локтевых, плечевых и тазобедренных суставах, кожа сухая, грубая, бледная [С.И. Козлова]. Характерными являются краниофациальные дисморфии: выпуклый и нависающий лоб, плоский нос с широким основанием, грубые и утолщенные губы, гипертелоризм. Волосы на голове густые и жесткие. Язык увеличен, зубы мелкие На поздних стадиях развития болезни развиваются глухота, слепота, глубокая деменция. Больные погибают в возрасте до 10 лет.

Лечение: специфическая терапия не разработана. Проводится коррекция сердечной недостаточности сердечными гликозидами и диуретиками. Вазодилататоры назначают при развитии артериальной гипертензии, в негипотензивных дозах их (ингибиторы ангиотензин конвертирующего фермента) применяют в комплексной терапии застойной сердечной недостаточности. При развитии тяжелой клапанной дисфункции показано протезирование. При клапанных поражениях проводится антибактериальная профилактика инфекционного эндокардита.

-----------------------------


Ну и что тут делать то? ждать, поддерживая весьма мучительную жизнь, чтобы умер в десять лет с раздутой головой, слепой, глухой, с протезами?

Тут эвтаназия нужна. Чтоб человек зря не мучался. А еще лучше превентивные меры. Очень знаете ли жалко детей страдающих по глупости родителей.

В общем, общество и государство оплачивает кратковременное продление МУЧИТЕЛЬНОЙ жизни неизлечимо больного ребенка, которого вовсе не было бы, если бы его родители заплатили несколько тысяч рублей за генетические исследования. Оные, вроде бы, не так дороги и вполне доступны - www.invitro.ru/analizes/150/ ; www.kcrm.ru/cgi-bin/kernel.cgi?m=rus&p=center_g...

Гуманизм на марше, ёпт.

Comments

[Mushu]

З. ГорынычЪ, щас как набежит народ, как начнут тебя бить, возможно даже ногами...

[З. ГорынычЪ]

та и хрен с ними... я и про евгенику и про естественный отбор поговорить не постесняюсь... и ваще, я походу простыл на этой собачьей вахте, у меня повышенная агрессивнось...

[Mushu]

З. ГорынычЪ, так выпей чего-нибудь для сугреву. Хоть чайку с мёдом/лимоном/малиной. Терафлю, на крайняк. Подобреешь сразу.

[З. ГорынычЪ]

да как раз вот занимаюсь лечением. глядишь переживу.
еще устал зверски, перед постановкой "на боевое дежурство" еще тренировка была - к майскому турниру тренируемся каждый день.

[Mushu]

З. ГорынычЪ, мазохист ты, однако...

[З. ГорынычЪ]

надоело быть больным

[Kami Shiroi]

З. ГорынычЪ по этому поводу хорошо у Никитина написано. мол, столько веков вдалбливали в головы людям, что одна отдельная жизнь ценнее чем жизнь племени, про слезинки ребенка, так что теперь вот и таких детей спасают. если разобраться - да, проще убить его сейчас, но ведь жалко, он маленький.

[Mushu]

З. ГорынычЪ, так не будь.
Пойду отбивать себе койко-место у кота...

[З. ГорынычЪ]

Kami Shiroi жалко.. столетия вдалбливания хуманизма не прошли даром. но я, к счастью, не отношу себя к полностью к хумансам и способен смотреть на ситуацию с точки зрения значения для племени.
Племени такие затраты на бесполезного члена нафиг не сдались. А если учесть, что он еще и мучаться будет до самой смерти - то гуманизм так и плещет в крови.

З. ГорынычЪ , ты писал как-то У меня наследственная аритмия, к счастью не в острой форме уже в регулярной. Но все же... следите за состоянием больного - он может склеить ласты в любую секунду
Так может и не следить и не помогать? Естественный отбор всё таки. Чтоб дальше не продолжать род с такими болезнями.
Как к себе то?

[Перышко Травкинс]

З. ГорынычЪ - обследования от этого не спасают. Моя подруга рожала второго ребенка, уже знала ,что есть риск. Ей провели все возможные обследования, в том числе гинетические - у нее были деньги. Врачи успокоили- все в порядке. А родилось... порок сердца, почки не работают, недоразвитие конечностей, волчья пасть ... в общем на "все в порядке" это было мало похоже. Промучились несколько месяцев, но она даже слышать не хотела об отказе, до последнего верила, что он выберется и будет нормальным.
Скажешь - вообще не надо было рожать? Третья беременность была вполне благополучной, милая здоровая девочка получилась...

[Mushu]

Nessa H., а чего, всякие там УЗИ и проч на протяжении беременности не делали? Если серьёзные отклонения, то чаще всего это заметно при обследовании.

[З. ГорынычЪ]

Nessa H. медицина не дает абсолютной гарантии, но в большинстве случаев она помогает. Так что уж лучше с обследованием, чем без оного. + для снижения вероятности ошибки анализы можно сделать в двух-трех разных клиниках. Особенно если деньги позволяют

Дикая тварь из тёмного леса если мои болезни доведут меня до состояния неизбежности долгой мучительной смерти, я скорее обвяжусь взрывчаткой и пойду взорву местное гнездо этнической наркомафии. После того как моя бабушка полгода умирала "на руках" всей семьи, со страшными болями и постоянно на обезболивающих я очень пересмотрел свое отношение "к смерти в собственной постели".

Если у жены, несмотря на все обследования родится ребенок с низлечимыми генетическими болезнями типа описанного случая, когда все равно помрет мучительно - я не буду биться рогами в стену и орать на все интеренеты о помощи. Чем быстрее отмучается тем лучше. Единственное - я не буду прибегать к эвтанизии из-за связанных с этим уголовных последствий.
Если такая болезнь будет выявлена на ранних стадиях беременности (после нескольких перекрестных обследований) то в случае безопасности для здоровья матери - пойду на аборт.

[navigator.]

З. ГорынычЪ

случае безопасности для здоровья матери - пойду на аборт.

вопрос согласится ли мать?
А обследования действительно помогают далеко не всегда. У нас был случай: на УЗИ сказали «внематочная». Надо срочно удалять, причём не просто аборт, а полостная операция. Разрезали: «БЛИИН!!!» всё нормально, в матке, а не в трубе.
Поверь если так бывает, то и наоборот тоже. По всем обследованиям вроде норма, а рождается... Так что это тоже далеко не гарантия.
Кстати, можно не скромный вопрос? Что-то у тебя зачастили посты о детях. Ты готовишся стать отцом? Можешь не отвечать.

[ZWerling]

Эвтаназию - в массы!

[З. ГорынычЪ]

Сова - жена Дракона если не забываю пр здоровье матери и возможные угрозы, то наверно я и мнением ее потинтересуюсь? при чем по всем вопросам которые только могут возникнуть?
Отвечу
Да собираюсь. причем не сейчас, а в перспективе. Потому что в таких важных делах как рождение детей или убийство врагов готовиться надо заблаговременно. А не когда девочка уже чуть-чуть беременна.
Вообще не понимаю людей, которые сначала трахаюцца, потом в аврале разбираются с последствиями.

[Mushu]

вопрос согласится ли мать?

Сова - жена Дракона, тут вопрос о степени отклонений у ребёнка. Если, пардон, две головы, то любая нормальная мать согласится. А ненормальным вообще размножаться не стоит. Было уже где-то в блогах про мамашу, у которой сиамские девочки, но она вся такая идейная - супротив абортов, так что рожать всё равно будет. Таких вообще отстреливать стоит.

[navigator.]

Если, пардон, две

ну это без вариантов. Я имела ввиду если попроще что-то, порок сердца допустим. В принципе с этим живут, моя подруга например, и ничего. Но вдруг кто-то посчитает и это достаточным аргументом.

[navigator.]

З. ГорынычЪ

А не когда девочка уже чуть-чуть беременна.

. Ой помню как мы готовились, больше года.
Серьёзно. Это я теперь ржу.

[Mushu]

Сова - жена Дракона, ну порок сердца тоже бывает разной степени. Тут надо прикидывать и свои финансовые возможности, смогут родители содержать такого ребёнка или нет, там и лекарства и операции, от государства, все в курсе, хрен чего дождёшься. Да и вообще, тот же ребёнок, как подрастёт, вполне сможет родителей попрекать, что оставили его и вот, лежит годами в больнице на каком-нибудь искусственном органе. Тоже мучительно.

[З. ГорынычЪ]

Сова - жена Дракона лучше много лишней серьезности и результат, чем немного раздолбайства и хренотень вместорезультата.
а посмеяться и потом можно.

[Перышко Травкинс]

все это пустая болтовня как минимум по двум причинам: 1) на сегодняшний день нет 100% достоверной диагностики и гарантии. 2) никто не заставит одну мать убить или отказаться от больного ребенка ,точно так же, как не убедить другую не делать аборт и не отказываться от здорового. Все зависит исключительно от личных моральных принципов, религии, тараканов (нужное подчеркнуть)

[Mushu]

Nessa H., 100% никто и не гарантирует. Но задницу почесать головой подумать заранее всё-таки стоит.

[navigator.]

Nessa H. ,полностью согласна

[З. ГорынычЪ]

никто не заставит одну мать убить или отказаться от больного ребенка ,точно так же, как не убедить другую не делать аборт и не отказываться от здорового. Все зависит исключительно от личных моральных принципов, религии, тараканов (нужное подчеркнуть)

если не дай боги такое случиться и жена откажется делать аборт - пусть рожает. будем мучаться. впрочем, каждый случай индивидуален, так что не говорите за всех.

[Каймирэ]

*пожимает плечами*
В этом вопросе я придерживаюсь законов: каждый рожденный имеет право на жизнь. Если он хочет жить - государство обязано обеспечить ему такую возможность.
А то, знаете, не доверяю я тем, кто будет решать - этому жить, а этому умереть...

[Mushu]

Каймирэ, государство обеспечивает возможность - платы за воздух пока не берёт. Если нет возможности самостоятельно дышать - это уже проблема гражданина.

[Каймирэ]

1) ну так получение квоты - это обеспечение возможности в чистом виде.
2) если человеку можно помочь лечением - что, по-вашему, будет обеспечением возможности, а что проблемой самого человека?

[navigator.]

З. ГорынычЪ

Тут эвтаназия нужна.

и ещё одна твоя же цитата: Чем "психически здоровый" отличается от "психически нормальный"?

И почему первый, ну например спокойно сделает больному эвтаназию и не будет мучатся совестью, а второй скорее всего не сможет и если даже сможет, то заработает себе ещё один конфликт в психике.
Видимо я не здоровая

[Mushu]

Каймирэ, возможность лечиться есть - никто же не запрещает. В России или за границей. Помочь лечением можно многим, только денег никто не даст. Да вроде как и не обязано государство обеспечивать дорогостоящее лечение. Теоретически, какие-то тугрики дадут, но полной оплаты, как в СССР не будет.
Ну, например, меня в детстве лечили бесплатно - Советский Союз был ещё, сейчас ни я, ни мои родители не потянули бы подобного лечения. А меня вылечить (обеспечить возможность ходить и впоследствии обеспечить государству работоспособного гражданина) было вполне реально.
Потом СССР развалился и до полной работоспособности мне куда как далеко. Но и хомутом у государства и родителей не зависаю.